視床下部過誤腫センター

患者さんとの交流

 USAからの患者さんの家族より

 2015年11月、アメリカはフィラデルフィアから,視床下部過誤腫の患者さんが来院されました。彼は,アメリカ人の父と台湾人の母を両親に持つ,3歳の男の子です。アメリカで,最近流行ってきているレーザー治療を3回も受けたのに発作が止まらず、当院で行っている治療を頼りにやってきました。当院での手術を無事に終え、手術から4ヶ月以上たった今、発作は治まり元気にしているようです。
 現在、欧米の視床下部過誤腫の患者さんの家族を中心に、「Hope for HH」という家族会のような団体があります。この団体が設けているホームページ(http://www.hopeforhh.org)に、いろんなご家族からのメッセージ(http://www.hopeforhh.org/meet-other-families/)が届けられていますが、ここにアメリカからの患者さんの両親が寄稿されています(http://www.hopeforhh.org/meet-other-families/meet-mattias/)。このなかで、当院のスタッフに対する敬意と感謝が述べられていました。日本のスタッフは非常に尊敬でき、我慢強く対応してくれた。患者に対する看護師数が多いといった看護師スタッフに対する評価。保育士がプレイルームで他の患児と一緒に遊んでくれたことや、手術前日のリハーサルや当日に手術室へストレス無く連れて行ってくれたこと、毎日バランスの良い食事を提供してくれたこと。また入院当時、日本だけでなく、ロシアや韓国からの患者がいたことで、いろんな国の患者さん、家族たちと経験を共有できて良かったと言うことや、ロシア語通訳が英語も話せるので助かったこと、などなど、たくさんの感謝の言葉が述べられていました。
 現在、当院にはロシアを含め各国から患者さんが、当院でしかできない治療を受けに来院されています。いろんな言葉や文化の違いを越えてスタッフの皆さんが頑張ってくださっているおかげで、患者さんやご家族が快適に入院生活、治療ができています。これからも、いろんな国から患者さんがくるかもしれません。当院の、そして日本の良いところを各国の方々へ提供し続けていければと思っています。

 海外からの患者さん

当センターには最先端の治療を受けるために、海外からも多数の患者さんが来日しております。

2012.5 болгарская девочка 2013.2 русский мальчик
2012.5 ブルガリアより 2013.2 ロシアより

視床下部過誤腫の手術を受けて元気になった子供達が ロシアのカザンで再会した時の記念写真をいただきました。 (前列3名が当院で手術した患者さんです。)

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 患者さんよりのお便り・ブルガリアからのメール(2012.11.2)

ステラちゃん(7歳、ブルガリア)は視床下部過誤腫を煩っており、 2012年5月に当センターで定位温熱凝固術をうけました。 彼女の母親(アネタさん)が近況をメールで送ってくれました。

拝啓
村上先生、亀山先生

ステラの近況を報告したいと思います。
ここ4ヶ月間、彼女は全く発作を起こしておりません。
夏以降2ヶ月ほどは、時々、顔をまっかにして数秒間異常に活発になることはありますが、すぐに落ち着きました。
9月に30分間EEGを受けましたが、てんかんの兆候は見られませんでした。
薬をデパケンからラモトリギンへ変更しましたが、これはより効果的だと思われるからです。
毎日数時間学校に通っています。もう友達もできましたよ!私たちは授業の遅れを取り戻さないとなりませんが、私は全く心配しておりません。ステラはいくつかの行動上の問題点を未だ持っておりますが、これらは徐々に良くなっています。彼女を知っていた人たちは、ステラはまったく別人のように良くなったと言っています。
ステラのケースでは発作が全くなくなったといえるのでは無いでしょうか。
12月か1月頃に6ヶ月検診のMRIを受ける予定です。
ミンキン先生が病院で再度EEGを行う予定ですので、その結果をお送りします。
先生方には、どう感謝を表して良いのか言葉が見つかりません。全ては神の御心によるものと知っております。
私は先生方がこの世に存在し、人々を助けるために活躍していることを神に毎日感謝しています。
12月半ばにはもう一人子供が生まれる予定です。子供たちの状態をみて、来年中にはそちらに行きたいと思います。
さしあたりこんな所です。 どうか、私たちを知っている方々、医療スタッフの方々、亀山先生の奥様とその友達によろしくお伝え下さい。 また、お便りしたいと思います。皆さんに幸あらんことを。

アネタ、ステラ、アンゲル

追伸
私の手紙と、先生方がどのように私たちのケースが成功したかを公開していただいて結構です。
もし、私にできることがありましたら、遠慮無くお知らせ下さい。

【原文】
Hi Dr. Murakami, Dr. Kameyama,
I would like to give you update on Stela's condition. SHE HAS HAD NO SEIZURES, as we know them, for four months now! Some times her face would turn red and she will become hyperactive for several seconds, but this condition can be interrupted. These moments were more common in the summer than in the last couple months. We had a 30 minute EEG in September that showed "no signs of epileptic activity". She is on treatment with Lamotrigine, which we switched for Depakine because of its many side effects. We go to school part time every day and Stela has a girlfriend already! We have much to catch up with the school material but I don't worry about this. She still has some behavioral problems but these will improve, I am sure. Everyone that used to know her before says that she is a different girl now. We have talked with my husband that you can write down for Stela's case that she is 100% seizure free!
We expect to have the MRI after the 6-th month sometimes in December or January. Dr. Minkin will have us give another EEG at the hospital and then we will send you the results. I can't tell you in words how grateful we are every day for all the care you have given us. And because we all know that it all happens in God's will, I also thank him in my heart every day, that you exist, and do what you do to help people. We expect our baby to come in the middle of December. Depending on the condition of the kids we will plan to visit you sometime during the next year. This is all for now. Please, give our greetings to everyone that knows us, all the medical staff that took care of us, Mrs. Kameyama and her girlfriend.
We will keep in touch and wish you all the best,
Aneta, Stela, Angel

P.S. You have my permission to use my letters to inform the public of our case and how successful is your treatment. If there is anything else that I can do to in this matter, please let me know.

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 患者さんよりのお便り(2011年4月)

入院中に際しましては、最善のご加護を賜りましてありがとうございました。
 お陰様で、Tは新学期より一日も休まず元気に通学しており、担任の先生はもとより他の教職員の方々からも指示通りに行動が的確に出来るようになった、落ち着いて学習意欲や集中力も別人のように良くなったと言われております。
 これも貴院にて最新の技術で手術を無事にして頂いたお陰、手厚いご加護を頂いたお陰だと思っております。
 家族一同感謝の気持ちで一杯で心から御礼申し上げます。本当にありがとうございました。

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 新聞記事

ロシア ノリリスクの新聞社「ザ・ポリャルカ」に当院で治療を受けたイローナちゃんの記事が掲載されました。
 実際の記事

絶望しないで!

私たちの新聞社へ連絡をしてくれたある女性の話は「世の中捨てた物では無い」と感じるものでした。

その女性「イローナ コンドリーコ」は最近、ノリルスク市の小さな子どもが高価な手術を必要としていて両親が困っているという 私たちの新聞“ザポリャルカ”の記事を読んで、彼女の子どもも同じ状況だったが、彼女は希望の道を見つけられたので、その方法を伝えたいというものでした。

イローナの娘―エリーナちゃんは、生後10か月で強いてんかん発作を初めて起こしました。長期間、薬の治療を受けましたが完全には治りませんでした。医師たちが診断をはっきりさせるまで30種類もの薬を試しました。毎日の発作は強く、大人三人で体を押さえなければならないほどでした。

イローナさんは離婚して、その後、ロシア連邦のノリルスク市で働き、エリーナちゃんはおばあちゃんと一緒にカザフスタン(共和国)で暮らしています。カザフスタン アルマトイの医師たちは何もしないということではありませんでした。いつも、彼女と複雑な病気を持つ子どもたちのために首都や外国から治療の専門家を招待しました。モスクワの教授・コンスタンチン ムヒン氏(聖ルカ病院・小児神経学研究所・てんかん学)がエリーナちゃんの診察をしました。MRI検査で視床下部過誤腫を見つけました。簡単に言えば、良性の脳腫瘍です。

イローナさんは娘の診断がはっきり分かった時、手術できる病院を探しました。日本の病院(※弊院)を見つけた時、病院は1か月の入院をすすめました。手術治療と手術前の2週間の検査と手術後2週間の治療と検査の日数です。11歳の娘が元気で幸せになるために必要な値段は全部で百万ルーブルでした。病院を探している時、同じ病気を持つ子どものお母さんたちと知り合いました。彼女たちがイローナへ全国のチャリティファンド“RUSSFUND”を紹介しました。最初、彼女はファンドから寄付を貰うか貰わないか悩みました。ノリルスク市はほかの地域よりサラリーが高いので寄付を貰えないのではないかと思いました。悩みながらも書類をそろえファンドに申し込みました。イローナはその時のことを思い出してこう話しています。「ファンドが自分の気持ちや子どもの病気を分かってくれて連絡をくれた時はうれしかった。書類は、ただ事実の確認をするためでした。私は寄付を貰う事にしました。ファンドからは金額が大きいので寄付を集めるには1~2か月かかると言われました。ちょうどこの時テレビ局チャネル1はほかの子供の寄付を集める呼びかけをしていました。SMS(ショートメール)を使うとたくさん寄付を集めることができ、エリーナの分もお金が集まりました。」

今年の8月に手術を受けて、発作に苦しめられていた小さい女の子の生活は一変しました。けいれん発作や意識消失発作が無くなり、普通の生活ができるようになりました。最近ではきれいな笑い方で家族を喜ばせ、勉強も楽しみ、普通の子供と同じになりました。今、イローナの夢はノリルスクでエリーナちゃんと一緒に暮らすことです。

イローナは当社の新聞に連絡をくれて、ほかの病気の子どもを持つ家族も自分と同様に助けを求めることができると、自分の体験を話してくれました。「本当に他の人から助けてもらうことできます。絶望しないで!皆さんSMS(ショートメール)をしながらRUSSFUNDに100ルーブル送ってください。この100ルーブルは確実に人の命を救うことができます。」

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 RUSSFUNDからの年賀状

ロシアの重病児のためのチャリティファンドRUSSFUNDより年賀状が届きました。
西新潟中央病院院長 亀山 茂樹 様

2013年,“RUSSFUND”—重病児のためのチャリティファンド—は,パートナーと読者のご協力のおかげで,ロシアで1,517,707,880ルーブルもの素晴らしい財源を確保することができました。このお金は1510人の重病児の治療のために使われました。RUSSFUNDで救われた重病の小さな子供たちはマスメディアで紹介されたヒーローです。

しかし,お金が治療するわけではありません。一番高い薬も治療することができません。医師たちが治療をします。あなたが治療をします。治療によって子供たちが助かっていることを知っています。私たちは,重病児を見守ることはできますが,子供の命を預かることはできません。

RUSSFUNDのチームは,心から院長先生と病院のチームによる神聖な仕事に大変感謝しています。私たちは西新潟中央病院の協力関係や友情を誇りに思います。

明けましておめでとうございます!
みなさまの家庭の平和,ゆとりと豊かさをいつも祈っています。あなたたちに幸運がいつまでも続きますように。院長先生,いつまでもお元気で!

RUSSFUND 代表

LEV AMBINDER
市民社会と人権に関するロシア連邦の大統領評議会のメンバー

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 ブラジルの少年無事に帰国

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